Crystal Evans har vært bekymret for bakterier som vokser inne i silikonslangene som forbinder luftrøret hennes med respiratoren som pumper luft inn i lungene hennes.
Før pandemien fulgte den 40 år gamle kvinnen med progressiv nevromuskulær sykdom en streng rutine: Hun byttet forsiktig ut plastkretsene som leverer luft fra respiratoren fem ganger i måneden for å opprettholde sterilitet. Hun bytter også silikontrakeostomirøret flere ganger i måneden.
Men nå har disse oppgavene blitt uendelig vanskelige. Mangel på medisinsk silikon og plast til slangene betydde at hun bare trengte en ny krets hver måned. Siden hun gikk tom for nye trakeostomirør tidlig i forrige måned, kokte Evans alt hun måtte sterilisere før gjenbruk, tok antibiotika for å drepe eventuelle patogener som kunne ha gått glipp av, og håpet på det beste resultatet.
«Du vil bare ikke risikere å bli smittet og ende opp på sykehuset», sa hun, i frykt for at hun kunne bli utsatt for en potensielt dødelig koronavirusinfeksjon.
I en veldig reell forstand har Evans' liv blitt holdt som gissel av forstyrrelser i forsyningskjeden forårsaket av pandemien, forverret av etterspørselen etter de samme materialene på travle sykehus. Disse manglene presenterer livstruende utfordringer for henne og millioner av kronisk syke pasienter, hvorav mange allerede sliter med å overleve på egenhånd.
Evans’ situasjon har blitt verre i det siste, for eksempel da hun fikk en potensielt livstruende luftrørsinfeksjon til tross for alle forholdsreglene hun tok. Hun tar nå et antibiotikum som siste utvei, som hun får som et pulver som må blandes med sterilt vann – enda en forsyning hun har vanskelig for å få tak i. «Hver minste ting er sånn», sa Evans. «Det er på mange forskjellige nivåer, og alt tærer på livene våre.»
Det som kompliserer hennes og andre kronisk syke pasienters situasjon er deres desperate ønske om å holde seg unna sykehuset fordi de frykter at de kan bli smittet med koronaviruset eller andre patogener og lide av alvorlige komplikasjoner. Imidlertid får deres behov lite oppmerksomhet, delvis fordi deres isolerte liv gjør dem usynlige, og delvis fordi de har for lite kjøpekraft sammenlignet med store helseleverandører som sykehus.
«Måten pandemien håndteres på, begynner mange av oss å lure på – bryr ikke folk seg om livene våre?» sa Kerry Sheehan fra Arlington, Massachusetts, en forstad nord for Boston, som har slitt med mangel på intravenøse kosttilskudd, noe som gjorde at hun led av bindevevssykdom som gjorde det vanskelig å absorbere næringsstoffer fra mat.
På sykehus kan leger ofte finne erstatninger for utilgjengelige forsyninger, inkludert katetre, IV-pakninger, kosttilskudd og medisiner som heparin, en vanlig blodfortynner. Men funksjonshemmedeforkjempere sier at det å få forsikring som dekker alternative forsyninger ofte er en lang kamp for folk som håndterer omsorgen sin hjemme, og at det å ikke ha forsikring kan ha alvorlige konsekvenser.
«Et av de store spørsmålene gjennom pandemien er hva som skjer når det ikke er nok av noe som er sårt nødvendig, ettersom COVID-19 setter større krav til helsevesenet?» sa Colin Killick, administrerende direktør i Disability Policy Coalition. Koalisjonen er en Massachusetts-drevet borgerrettighetsorganisasjon for mennesker med funksjonsnedsettelser. «I alle tilfeller er svaret at funksjonshemmede går inn i intetheten.»
Det er vanskelig å vite nøyaktig hvor mange mennesker med kroniske sykdommer eller funksjonshemminger som bor alene, i stedet for i grupper, som kan bli rammet av forsyningsmangel forårsaket av pandemien, men anslagene ligger i titalls millioner. Ifølge Centers for Disease Control and Prevention har 6 av 10 personer i USA en kronisk sykdom, og mer enn 61 millioner amerikanere har en eller annen form for funksjonshemming – inkludert begrenset mobilitet, kognitiv funksjonsnedsettelse, hørsel, syn eller evnen til å leve selvstendig.
Eksperter sier at medisinske forsyninger allerede er strukket tynt på grunn av forstyrrelser i forsyningskjeden og økt etterspørsel fra sykehus som har vært overveldet av COVID-19-pasienter i enkelte deler av landet i flere måneder.
Det er alltid mangel på medisinsk utstyr, sa David Hargraves, senior visepresident for forsyningskjeden hos Premier, som hjelper sykehus med å administrere tjenester. Men omfanget av den nåværende forstyrrelsen overgår alt han har opplevd før.
«Vanligvis kan det være 150 forskjellige varer på restordre i løpet av en gitt uke», sa Hargraves. «I dag er tallet over 1000.»
ICU Medical, selskapet som lager trakeostomirørene som brukes av Evans, innrømmet at mangel på disse kunne legge en «enorm ekstra byrde» på pasienter som er avhengige av intubasjon for å puste. Selskapet sa at de jobbet med å rette opp problemer i forsyningskjeden.
«Denne situasjonen forverres av en industriomfattende mangel på silikon, det primære råmaterialet for produksjon av trakeostomirør», sa selskapets talsperson Tom McCall i en e-post.
«Mangel på stoffer i helsevesenet er ikke noe nytt», la McCall til. «Men presset fra pandemien og nåværende globale utfordringer med forsyningskjeden og frakt har forverret dem – både når det gjelder antall produkter og produsenter som er berørt, og hvor lenge manglen har vært og vil bli følt.»
Killick, som lider av motorisk dysgrafi, en tilstand som forårsaker vansker med finmotorikken som trengs for å pusse tenner eller skrive med håndskrift, sa at det i mange tilfeller under pandemien er vanskeligere for personer med funksjonsnedsettelser eller kroniske sykdommer å få tilgang til forsyninger og medisinsk behandling på grunn av den økte offentlige etterspørselen etter disse tingene. Tidligere mintes han hvordan pasienter med autoimmune sykdommer slet med å oppfylle reseptene sine på hydroksyklorokin fordi mange andre bruker stoffet for å forebygge eller behandle covid-19-viruset, til tross for mangel på bevis for at det ville hjelpe.
«Jeg tror det er en del av det større puslespillet om at mennesker med funksjonsnedsettelser blir sett på som ikke verdige ressurser, ikke verdige behandling, ikke verdige livsstøtte», sa Killick.
Sheehan sa at hun vet hvordan det er å være marginalisert. I årevis slet 38-åringen, som anså seg selv som ikke-binær og brukte pronomenene «hun» og «dem» om hverandre, med å spise og opprettholde en jevn vekt, mens leger slet med å forklare hvorfor hun gikk ned i vekt så raskt – 1,75 meter og veide 43 kg.
Til slutt diagnostiserte en genetiker henne med en sjelden arvelig bindevevssykdom kalt Ehlers-Danlos syndrom – en tilstand som forverres av skader i nakkesøylen etter en bilulykke. Etter at andre behandlingsalternativer mislyktes, instruerte legen henne til å få næring hjemme gjennom intravenøs væskeinntak.
Men med tusenvis av covid-19-pasienter på intensivavdelinger, begynner sykehus å rapportere mangel på intravenøse kosttilskudd. Etter hvert som tilfellene økte i vinter, økte også et viktig intravenøst multivitamin som Sheehan bruker hver dag. I stedet for å ta syv doser i uken, startet hun med bare tre doser. Det var uker da hun bare hadde to av de syv dagene før neste forsendelse.
«Akkurat nå har jeg sovet», sa hun. «Jeg hadde rett og slett ikke nok energi, og jeg våknet likevel og følte at jeg ikke hvilte.»
Sheehan sa at hun har begynt å gå ned i vekt og at musklene hennes krymper, akkurat som før hun fikk diagnosen og begynte å få intravenøs ernæring. «Kroppen min spiser seg selv», sa hun.
Livet hennes under pandemien har også blitt vanskeligere av andre grunner. Nå som kravet om munnbind er opphevet, vurderer hun å droppe fysioterapi for å bevare muskelfunksjonen selv med begrenset ernæring – på grunn av økt risiko for infeksjon.
«Det ville fått meg til å gi opp de siste tingene jeg holdt fast ved», sa hun, og sa at hun hadde gått glipp av familiesammenkomster og besøk hos sin elskede niese de siste to årene. «Zoom kan bare støtte deg så mye.»
Selv før pandemien var den 41 år gamle romanforfatteren Brandi Polatty og hennes to tenåringssønner, Noah og Jonah, jevnlig i Jefferson, Georgia, isolert fra andre hjemme. De er ekstremt slitne og har problemer med å spise. Noen ganger føler de seg for syke til å jobbe eller gå på skole på heltid fordi en genetisk mutasjon hindrer cellene deres i å produsere nok energi.
Det tok leger år å bruke muskelbiopsier og genetisk testing for å bekrefte at de hadde en sjelden sykdom kalt mitokondriell myopati forårsaket av en genetisk mutasjon. Etter mye prøving og feiling oppdaget familien at det å få næringsstoffer gjennom en sonde og vanlig intravenøs væske (som inneholdt glukose, vitaminer og andre kosttilskudd) bidro til å fjerne hjernetåke og redusere tretthet.
For å holde tritt med livsforandrende behandlinger, fikk både mødre og tenåringsgutter mellom 2011 og 2013 en permanent port i brystet, noen ganger kalt en senterlinje, som forbinder kateteret med IV-posen fra brystet. Brystet er koblet til vener nær hjertet. Portene gjør det enklere å håndtere IV-væsker hjemme fordi Boratti-familien ikke trenger å lete etter vanskelige vener og stikke nåler i armene.
Brandi Poratti sa at med vanlig intravenøs væskeinntak klarte hun å unngå sykehusinnleggelse og forsørge familien sin ved å skrive romantiske romaner. Som 14-åring er Jonah endelig frisk nok til å få fjernet brystkassen og sonden. Han er nå avhengig av orale medisiner for å håndtere sykdommen sin. Hans eldre bror, Noah, 16, trenger fortsatt en infusjon, men føler seg sterk nok til å studere til GED, bestå og gå på musikkskole for å lære gitar.
Men nå er noe av denne fremgangen truet av pandemiinduserte begrensninger på forsyningen av saltvann, intravenøse poser og heparin som Polatty og Noah bruker for å holde katetrene sine fri for potensielt dødelige blodpropper og unngå infeksjoner.
Vanligvis får Noah 5500 ml væske i poser på 1000 ml annenhver uke. På grunn av mangel får familien noen ganger væskene i mye mindre poser, fra 250 til 500 milliliter. Dette betyr at de må byttes ut oftere, noe som øker sjansen for å introdusere infeksjoner.
«Det virker ikke som noe stort problem, ikke sant? Vi bytter bare posen din», sa Brandi Boratti. «Men den væsken går inn i midtlinjen, og blodet går til hjertet ditt. Hvis du har en infeksjon i porten din, ser du etter sepsis, vanligvis på intensivavdelingen. Det er det som gjør midtlinjen så skummel.»
Risikoen for senterlinjeinfeksjon er en reell og alvorlig bekymring for personer som får denne støttende behandlingen, sa Rebecca Ganetzky, en behandlende lege i Frontiers-programmet i mitokondriell medisin ved Children's Hospital of Philadelphia.
Familien Polatty er en av mange pasienter med mitokondriesykdom som står overfor vanskelige valg under pandemien, sa hun, på grunn av mangel på intravenøse poser, slanger og til og med morsmelkerstatning som gir næring. Noen av disse pasientene klarer seg ikke uten hydrering og ernæringsstøtte.
Andre forstyrrelser i forsyningskjeden har gjort at funksjonshemmede ikke kan erstatte rullestoldeler og andre fasiliteter som gjør at de kan leve selvstendig.
Evans, en kvinne fra Massachusetts som var tilkoblet respirator, forlot ikke hjemmet sitt i over fire måneder etter at rullestolrampen utenfor inngangsdøren hennes råtnet utover reparasjon og måtte fjernes i slutten av november. Forsyningsproblemer har presset materialprisene utover det hun har råd til med en vanlig inntekt, og forsikringen hennes tilbyr bare begrenset hjelp.
Mens hun ventet på at prisen skulle falle, måtte Evans stole på hjelp fra sykepleiere og hjemmehjelpere. Men hver gang noen kom inn i hjemmet hennes, fryktet hun at de ville bringe viruset inn – selv om hun ikke kunne forlate huset, ble assistenter som kom for å hjelpe henne utsatt for viruset minst fire ganger.
«Offentligheten vet ikke hva mange av oss sliter med under pandemien, når de vil ut og leve livene sine», sa Evans. «Men så sprer de viruset.»
Vaksiner: Trenger du en fjerde koronavaksine? Myndighetene har godkjent en andre boostervaksine for amerikanere 50 år eller eldre. En vaksine for små barn kan også snart være tilgjengelig.
Veiledning for bruk av munnbind: En føderal dommer opphever tillatelsen til bruk av munnbind for transport, men antallet covid-19-tilfeller er på vei opp igjen. Vi har laget en veiledning som hjelper deg med å bestemme om du skal fortsette å bruke munnbind. De fleste eksperter sier at du bør fortsette å bruke munnbind på flyet.
Sporing av viruset: Se de siste koronavirustallene og hvordan omikronvarianter sprer seg rundt om i verden.
Hjemmetester: Slik bruker du covid-tester hjemme, hvor du finner dem, og hvordan de skiller seg fra PCR-tester.
Nytt CDC-team: Et nytt team av føderale helseforskere er dannet for å gi sanntidsdata om koronaviruset og fremtidige utbrudd – en «nasjonal værtjeneste» for å forutsi de neste trinnene i pandemien.
Publisert: 28. juni 2022